El Consejo Andaluz de Trabajo Social participa en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, el pasado viernes 19 de febrero se celebraron unas jornadas en Sevilla en las que tomaron parte el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán Sánchez; la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, Mª José Sánchez Rubio; el consejero de Salud, Aquilino Alonso Miranda; el concejal delegado Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Flores Cordero; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y el presidente del Real e Ilustre Colegio de farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández.

El Colegio Profesional de Trabajo Social de Sevilla y el Consejo Andaluz de Colegios Profesionales de Trabajo Social estuvieron representados en dicho acto en la persona de su presidente, Gonzalo Cañestro Fernández, como parte comprometida con el colectivo de pacientes de enfermedades raras y como apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Este tipo de enfermedades necesitan ser tratadas desde un punto de vista integral, ya que, en las personas que padecen cualquier tipo de enfermedades raras, es preciso, además de un tratamiento sanitario, tratar los aspectos sociales que repercuten en la vida del enfermo/a, comunes en la mayoría de los casos, y que son una parte muy importante para aumentar la calidad de vida de la persona enferma y de su familia.

En el mismo acto, se dieron a conocer testimonios de superación y de esperanza por parte de las familias afectadas, las cuales demandaron, como un aspecto importante para paliar su situación, un diagnostico precoz de la enfermedad. En cuanto al tiempo puede tardar una media de 5 años, algo muy duro para la familia, que durante ese tiempo se encuentra con una incertidumbre permanente y en unos momentos muy difíciles, en los que no saben ni siquiera a qué enfermedad se enfrentan.

En el evento se analizaron asimismo los programas que la Junta de Andalucía tiene en marcha con respecto a las enfermedades raras y la labor realizada para la puesta en marcha del II Plan Andaluz de Enfermedades Raras.